t1D: la huésped que nadie invitó y llegó para quedarse

Foto: Clínica San Pablo

Desde hace 18 años cada 14 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Diabetes. Yo no lo sabía, como tampoco sabía casi nada sobre la diabetes hasta hace menos de dos meses, cuando tras un chequeo de rutina y sin ningún aviso de por medio, pasé a ser padre de un adolescente con diabetes tipo 1 (T1D por sus siglas en inglés).

Aun voy procesando todo el asunto. Emocionalmente caí en un profundo pozo. Aún no he terminado de salir, pero junto a mi esposa hemos ido viendo la luz con apoyo mutuo, oración y ayuda profesional. Mucho ha ayudado la madurez y naturalidad con la que nuestro hijo ha afrontado este par de meses iniciales. Son apenas los primeros tramos de un camino que deberá recorrer por el resto de sus días, pero verlo afrontarlo con entereza nos ha permitido “sacar de abajo” y pasar de resolver en piloto automático, a estar ya más al mando de nuestras emociones.

La T1D te cambia la vida. Por sobre todas las cosas a quien la padece, pero también a su familia. Es una especie de montaña rusa en la que difícilmente hay un momento de descanso, especialmente mental. A diferencia de la diabetes tipo 2, la T1D tiene un origen genético, es decir, no es por algo que haya hecho o dejado de hacer el paciente. Simplemente resultas ser la “afortunada” persona a la que de forma aleatoria y sin una razón que aún se conozca, los anticuerpos deciden jugarle en contra. Y esos anticuerpos se la cogen con el páncreas para que este no genere más insulina. Y sin insulina que sea la llave que abra las células para que entre en ellas el azúcar de la sangre que genera energía, la glucosa comienza a acumularse y ¡bingo!, bienvenida a nuestras vidas aunque no te hayamos invitado nunca estimada T1D.

A partir de ese momento el paciente debe inyectarse la insulina que su cuerpo ya no genera y controlar la glucosa dentro de un rango determinado. Cuando bajas del mismo tienes un bajón de azúcar que le llaman hipoglucemia y tienes que comerte un dulce o tomarte un jugo cuanto antes. Cuando subes del rango te agarra una hiperglucemia y debes esperar que baje, ya que de lo contrario debes inyectarte la insulina para evitar una cetosis que pudiera complicarte la existencia. Todo el día, todos los días, todas las semanas, todos los meses, todos los años por el resto de tu vida tienes que estar pendiente de eso. Monitoreando tu glucosa, inyectándote insulina antes de cada comida, midiendo previamente los carbohidratos a ingerir, pinchándote los dedos cuantas veces haga falta para confirmar tu nivel de azúcar, y andando a todo lado con tu kit de diabetes, para que nunca te falte nada de lo necesario para la rutina normal, o para el caso de una emergencia.

Ese pasa a ser el “new normal” de quienes padecen T1D. Descrito por un ignorante que ahora está aprendiendo de lo que va leyendo, pero por sobre todas las cosas de lo que va viviendo día a día con su hijo. No hago una sola mención a la diabetes tipo 2 porque sé apenas lo básico de ella y, al no vivirla diariamente, prefiero evitar caer en alguna afirmación incorrecta.

Seguro que tenemos muchísimas razones para ser agradecidos. El bendito examen de rutina, que nos permitió darnos cuenta a tiempo que el páncreas se iba quedando sin insulina y que no hayamos tenido que reaccionar a un desvanecimiento o a una cetosis de nuestro hijo. La posibilidad de poder contar con los medios para un adecuado tratamiento y con los insumos para que su día a día sea lo más manejable posible. Hace dos meses vivía en la ignorancia total sobre el tema. Hoy voy conociendo un mundo en el que uno observa lo complicado que es también en el aspecto económico el lidiar con la diabetes. Todo lo que uno pueda hacer para colaborar con quienes sufren diabetes y no tienen los medios para afrontarla será poco. Ahora soy consciente de eso y no tengo excusa alguna para dejar de apoyar de la forma que pueda en el futuro inmediato.

Es verdad que “hay cosas peores”. Claro que sí. Hay cosas peores. Hay situaciones más críticas. Pero esta es nuestra “situación”. Con la que nos toca lidiar. Y no me interesa compararla con la de nadie. Ni para mejor, ni para peor. No tengo tiempo ni cabeza para eso. Me toca vivirla. Nos toca vivirla. Y afrontarla de la mejor manera. He sabido reaccionar en el peor momento, aquellos primeros días cuando era poco menos que un despojo emocional, con mayor razón sabré y sabremos afrontarla de acá en adelante. En las altas y las bajas. En los vaivenes de la montaña rusa. Lo sabremos hacer.

Porque en medio de todo, la T1D permite hacer una vida “normal” con los cuidados correspondientes. Controlando tu azúcar, poniéndote tu insulina, alimentándote bien. Puedes comer casi de todo. Puedes hacer toda la actividad física que gustes -mientras más mejor-. Puedes vivir a plenitud. Y eso es lo que hace nuestro hijo. Y eso es lo que haremos nosotros junto a él mientras Dios nos regale vida a su lado. Vivir. Y vivir a plenitud.

Este 14 de noviembre es mi primer Día Mundial de la Diabetes con mi hijo, nuestro hijo, teniéndola de compañera permanente. No será el último en el que trate de concientizar de alguna forma sobre el tema, aunque sea con unas líneas mal escritas. Vaya mi abrazo solidario a todas las personas que viven con diabetes y a sus familias, a quienes ahora acompañamos en la labor de tener bien cuidada y atendida 24/7 a la desconocida que apareció de repente y se instaló sin permiso, y sin posibilidad alguna de desalojarla, como huésped permanente en nuestros hogares.