Cada 2 de abril se conmemora el día mundial de la concienciación sobre el autismo. Léase, que se anuncie, se difunda, se informe sobre el autismo para que cada vez más personas conozcan y sean conscientes de dicha condición y, con conocimiento en mano, pueda haber más empatía con quienes tienen la misma. Bueno, con quienes estamos dentro del trastorno del espectro autista (TEA). Escribo “estamos”, porque yo estoy dentro del espectro. Y como el espectro es tan amplio, y como cada caso es muy particular, mi grano de arena con la concienciación en este año es testimoniar desde la primera persona. No solamente por la amplitud y la particularidad de cada persona que está dentro del espectro, sino porque además no pretendo asumir una autoridad o un conocimiento que no tengo y que debe buscarse en aquellas personas que estudian y tratan el tema en el día a día con sus estudios y con sus pacientes.
Fui diagnosticado de adulto, hace casi ya diez años, luego que mi hijo fuera diagnosticado dentro del espectro con alto funcionamiento. Cuando seguí ese proceso observé muchas coincidencias con su comportamiento, así que acudí a una terapeuta para adultos y tras nuestras sesiones y test iniciales, arribó el diagnóstico: también estaba dentro del espectro con alto funcionamiento. ¿Qué es esto del alto funcionamiento? Por resumirlo en palabras simples, exteriormente eres tan típico como el resto de los mortales (y de hecho hasta puedes destacar más que ellos en cuando a capacidad intelectual, leguaje, memoria, etc.), pero tienes los retos que conlleva la condición en cuanto a la interacción social, la comunicación -sobre todo no verbal-, la preferencia de actividades dentro de tu zona de confort -y por lógica consecuencia la muy poca o nula tolerancia a los cambios-, así como las dificultades del procesamiento sensorial.
En mi caso, después del diagnóstico hubo quien me dijo que estaba exagerando o que dejara el show. Y es que ciertamente, toda mi vida ha sido “normal” o “típica”. Ese es el tema con los “autistas de alto funcionamiento” o “aspergers” (término que se está dejando de usar). Ante la poca información y concientización que existió hasta no hace mucho tiempo, si exteriormente no reflejabas el autismo de forma visible o en grado severo, lo tuyo tenía que ser un poco de timidez o de ser antisocial. Pero nada más.
Pero resulta que la procesión va por dentro. Todo tenía una razón de ser. Esa dificultad de sostener la mirada, esa obsesión con algo que me gusta, esa hipersensibilidad sensorial que hace que sufra con los sonidos y ruidos, inclusive los que no perciben personas a mi lado -pero que existen-; esas conductas evitativas, ese retraimiento inicial ante personas, más aún si son desconocidas; ese pánico que genera el salir de la zona de confort, esa reacción desproporcionada ante un cambio de planes, todo eso y la consiguiente ansiedad que ello genera tenía una razón de ser.
¿Me ha ayudado el diagnóstico siendo adulto? ¡Muchísimo! Ayuda a entender muchas cosas en lo personal. Ayuda en la relación con tus seres queridos y cercanos. Ayuda a comenzar a trabajar en aquello que hay que trabajar. Ayuda la enorme sensación de alivio al saber que existe una explicación y que puedes trabajarlo. No para curarte, que esto no es una enfermedad, sino para superar el día a día con herramientas que te ayuden a eso. No es de un día para otro. No es un proceso rectilíneo. Hay subidas y bajadas. Cuando crees que mejor estás, algo te puede sacar de control y sacudir tu mundo. Hay momentos en que la ansiedad regresa sin aviso previo. En los que el “masking” social te agota. En los que tienes ganas de recluirte en tu lugar seguro y no querer salir de ahí. En los que la resistencia a capitular a una realidad que debes asumir, aunque entiendas que hay mil cosas que no están bien en la misma, te termina quebrando alma y espíritu. Pero luego, en esos momentos las herramientas que te brinda tu terapeuta -más la fe que puedas tener en lo que crees, en mi caso Dios-, te ayudan para retornar a la normalidad, a tu normalidad. Y así se retoma el camino. Porque la condición te acompañará siempre. Eres tú quien aprende a acomodarla de copilota.
Hoy es 2 de abril. Ese es mi testimonio. Único, como el de cada persona con la condición. Ninguna experiencia es igual, por más similar que parezca. Comparto el testimonio por si sirve de algo a quien lo lea. No tengas temor en llevar al terapeuta a tu ser querido menor si ves algo que te llama la atención. No tengas reparo en sugerir a un adulto al que aprecias que lo haga si ves que le puede ser de utilidad. Y si llegaste hasta acá, anímate a conocer más de esta y otras condiciones. Es difícil tener empatía con lo que no conoces. Y necesitamos empatía. No sólo con quien está dentro del espectro autista. Sino con todo el que está a tu alrededor. Solo cuando tratas de ponerte en el lugar del otro, comienzas a entenderlo mejor. Y ese entendimiento puede aportar, inclusive, a vivir en un mundo mejor.
Pedrostero 