Do you remember the 21st night of September?, cantan los Earth, Wind & Fire en ese clásico setentero que de inmediato invita a bailar. Yo no sólo recuerdo la noche del 21 de septiembre de 2024. Recuerdo el día completo. Y el anterior. Y los siguientes. Ese fue el día en el que la persona que atendió a mi hijo en el Pardee Urgent Care Brevard (el único centro de atención cercano a donde estábamos aquella mañana de sábado) nos dijo sin prolegómeno alguno: “su hijo tiene diabetes”.
Aquellos primeros meses ya los conté en el post publicado con motivo del día de la diabetes. La vida comenzó a cambiarnos la noche del día 20, cuando el resultado de unos análisis de rutina dispararon la alarma con una glucosa altísima, fuera de todo rango normal. Luego de eso, probablemente el día más duro fue aquel viernes 27, cuando llamaron de la clínica a la que se le había llevado, para pedir que vuelva urgente porque los anticuerpos habían confirmado lo que se temía: era diabetes tipo 1 (T1D). Lo que lloré ese día solo lo sabe, como testigo silencioso, aquel archivo donde me encerré tras hablar con mi esposa. Fueron días, semanas, meses tan devastadores para nosotros como padres, que el sólo voltear la mirada y recordarlos aún estremece, al punto de cerrar los ojos y pelear sin éxito con un inevitable nudo en la garganta.
Recuerdo que al iniciar el camino comencé a contar todas las experiencias del new normal, como para ver “cuantas veces pasó tal cosa en un año”. Contaba las alarmas o alertas por highs and lows, las agujas de los pinchazos para medir la glucosa manualmente, las insulinas, los monitores; contaba hasta las madrugadas en las que me levantaba ante una de las alertas mencionadas. Al poco tiempo abandoné. Todo era demasiado. Interminables alarmas, malas noches, agujas, monitores. Y además para qué. A quien le importa si son cinco agujas o un millón. Son las que son. Y se ha hecho tan parte de la rutina que sería como ponerse a contar cuantas veces al día tocan la bocina los autos en Santo Domingo.
Al mirar para atrás no sé muy bien cual es la palabra adecuada para describir como hemos afrontado este año. No termino de encontrar la palabra correcta. Porque recordar y hacer un recuento implica el riesgo de terminar escribiendo algo muy melodramático o, por el contrario, terminar creando una fábula de una situación que de cuento de hadas no tiene nada. Porque además de la diabetes en sí, el reto que te genera a nivel de salud mental es bastante significativo. Si de alguna forma no construyes una defensa adecuada, el tema puede ser crítico, porque de por sí es extenuante.
Y no hablo de nosotros como padres, que sí, que también es bastante delicado el tema con etapas de ansiedad que no conocíamos, sino de quien convive diariamente con la T1D. Es estar pendiente 24/7, cada año, cada mes, cada semana, cada día, cada hora, cada minuto, cada segundo. Siempre. No existe la opción de tomarse unas vacaciones de la T1D. Inclusive a veces, aún estando pendiente, de la nada surge una hiperglicemia o una hipoglicemia a la que no le encuentras explicación, pero ante la cual tienes que tomar medidas. Y no se diga de las altas o bajas madrugadoras. Esos lows o highs que deciden activar la alarma a las 3 de la mañana porque sí. O de cuando viajas y debes pasar por los rayos x y tienes que explicar al de seguridad en el aeropuerto que tu monitor no debe pasar por ahí (y que a alguno no le importe nada, no entienda razones y te termine metiendo a un cuarto a palparte cual delincuente). Tu cabeza está todo el tiempo pendiente de tu diabetes, aún en aquellos momentos en los que parece que no lo está. Así como en los celulares algunas aplicaciones siguen trabajando aunque no las uses, así mismo ocurre con la diabetes en la mente de quien tiene la condición.
Admiro mucho a mi hijo. Mucho. La T1D le llegó en una edad en la que no es tan pequeño como para no asimilar las cosas, pero tampoco es un adulto con larga experiencia de vida. Y sin embargo desde el inicio ha mostrado una madurez que incluso fue soporte para nosotros en los momentos en los que no servíamos para nada. Claro que hay momentos difíciles. Con la T1D le damos carta abierta para soltar todas las palabrotas que quiera. Y hay noches, días, madrugadas en las que el lenguaje florido es una muestra del hartazgo que puede generar en algún momento levantarse a media noche para pincharse el dedo y sacarse sangre -y tener que comer un dulce o tomar un jugo cuando está literalmente dormido-; una alarma sonando a mitad de un examen, o un monitor que se daña a poco de ponerse y le obliga a instalarse otro, dejándole el brazo sensible y dolorido. Pero en el global, lo ha llevado de una forma en la que solamente puedo sacarme el sombrero ante él.
Después de un año, enfocarse en el día a día y en el presente ayuda mucho a afrontar una condición que es permanente y perpetua. Estar ocupado en ello sirve para no detenerse a pensar tanto en lo que implica la condición. Cuando haces una pausa y comienzas a pensarlo, las ansiedades que acechan son felices saliendo de sus madrigueras. Están ahí, escondidas, pero listas para aparecer desde que les das un resquicio. Por eso es mejor no pensar tanto y vivir el día a día con lo que traiga. Mi muchacho está vivo. Esta vivo y está bien. Siempre acompañado de su inseparable kit donde tiene todo lo básico para afrontar cualquier eventualidad o emergencia. Convive con la T1D de la mejor forma posible haciendo una vida prácticamente “normal”. Como lo hacen muchísimas personas que tienen la condición. Eso es lo importante. Y eso es lo que seguirá haciendo.
Sigo pensando en aquellas personas que padecen la condición y no tienen los medios económicos para una adecuada atención de la misma. Es una condición permanente que por consecuencia exige desembolsos económicos permanentes. No sólo para la insulina, los medidores (manuales o monitores quienes puedan), las agujas, los dulces o jugos a tener siempre en reserva por los lows. Sino que, además, es una condición que exige un seguimiento periódico de la salud general de quien la tiene: la vista, los riñones, el corazón, los temas gastrointestinales, la piel, y un largo etcétera. Seguimientos que implican médicos. Médicos que implican citas, salas de espera, tiempo, dinero, análisis, laboratorios, pruebas de escáner. Es difícil para quienes de una forma u otra podemos afrontar eso; es que ni siquiera me imagino lo complicado que puede resultar a quien no tiene los medios necesarios. Por eso es importante que si uno tiene la posibilidad de ayudar, ayude. Aquí en R. D. está la Fundación Aprendiendo a Vivir que hace 20 años realiza una abnegada labor educando, dando soporte emocional y económico en la medida de sus posibilidades a personas y familias con niños o adolescentes que viven con la condición. Ninguna ayuda es poca. No solamente la económica, o los aportes en productos, sino la que se pueda dar ofreciendo tiempo de servicio. Como en sus campamentos de verano o su caminata anual.
Un año. Altas y bajas de glucosa. Altas y bajas de ánimo. Altas y bajas de experiencias. Altas y bajas de vida. De la mano de Dios y con la intercesión de María, con la familia y los amigos, así como con la terapia del caso cuando fue necesaria. Al igual que con la glucosa, lo que hemos aprendido en estos 365 días es que si te toca un día de altas, es bueno refrescarse, tomarse un momento y ser moderado, y si te toca un día de bajas, siempre podrás encontrar ese “dulcecito” que te nivele el día. Así como la glucosa, la experiencia conviviendo con la T1D también puede manejarse dentro de un rango “normal” con el que se puede salir adelante y vivir a plenitud.
Posdata: “Capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos”… ¡Resiliencia! ¿será que esa era la palabra que estaba buscando?
Pedrostero 